숀은 뼈가 쉽게 부러지고 골절되는 유전희귀질환 ‘골형성부전증’을 안고 태어났다. 태어날 때 숀의 팔과 다리는 누더기를 기워 만든 솜 인형처럼 이리저리 꺾여 있었으며, 머리는 출산 과정에서 눌려 찰흙 반죽 덩어리를 구겨 놓은 것처럼 일그러져 있었다. “이 아기는 24시간 안에 죽는 편이 낫습니다.” 의사의 절망적인 진단에도 불구하고 숀은 올해 32세 청년으로 아직도 살아있다.
키 90cm, 몸무게 25kg. 평생 휠체어에 의지해야 하는 처지지만 숀은 자신의 쓰임새를 다하고 있다. 일그러지고 쉽게 부서지는 몸을 저주가 아니라 축복으로 받아들이고 세상을 위해 자신이 반드시 쓰임새가 있을 것이라 믿음을 가지고 노력했다. 그 결과 심리치료사이자 스타 강연가가 되어 전 세계를 누비며 희망 메시지를 전하고 있다.
“24시간 안에 죽는 것이 낫습니다.” 태어날 당시, 숀에게 선택이란 없었다. 그는 조금만 방심해도 뼈가 계란 껍데기처럼 쉽게 부서지고 골절되는 희귀질환 '골형성부전증' 중증을 진단받았다. 하룻밤을 넘기지 못할 거란 절망적 선고를 들어야 했다. 생사를 넘나드는 위기의 순간을 겨우 넘겼지만 스무 살, 성인이 될 때까지 그의 뼈는 200번 이상 골절 되었고 감당하기 힘든 고통은 항상 그를 따라다녔다.
장애를 선물로 바꿔 준 부모님의 가르침 숀의 아버지 그렉은 숀을 24시간 돌보기 위해서 다니던 증권사를 그만두었다. 다른 남자아이들과 함께 하는 정상적인 생활을 할 수 있게 돕기 위해서였다. 태어난 순간부터 늘 있는 그대로의 아들을 사랑하고 지지해 준 부모가 있었기에 숀은 삶의 목적을 찾았다. ‘할 수 없는 것보다 할 수 있는 것에 집중하라’ 는 부모의 가르침을 따라 사람들에게 희망을 보여줬다.
숀에게 찾아 온 사랑, 민디 숀이 살면서 가장 힘들었던 건 다름 아닌 여자와의 데이트! 스스로 여자들이 꿈꿔온 남자는 아니라고 생각했기 때문인데... 그런 그에게 꿈처럼 찾아온 사랑 ‘민디’. 페이스북을 통해 우연히 알게 된 두 사람은 주위의 우려와 편견 어린 시선을 뒤로하고 그들만의 방식으로 사랑을 약속했다. 90cm의 숀은 민디에게도 축복이 되었다.
“행복은 선택입니다. 행복의 감정을 느끼는 것은 나에게 일어나는 일들 때문이 아닙니다. 행복이란 몸이 결정하는 것이 아니라 내 몸이 행복하다는 것을 스스로 느끼는 것이라 생각해요." - 숀 INT 中
그에게 장애는 평생 도전과제였지만 오히려 그것이 그를 강하게 만들었고 현재 자신의 인생을 어떤 것과도 바꾸고 싶지 않다고 말한다. 누구나 위대한 인생을 살아갈 수 있다는 것을 가르쳐주고 싶다는 숀. 32년 삶이 그랬듯이 제2의 인생을 향한 그의 거침없는 도전은 계속되고 있다. <저작권자 ⓒ 홍천뉴스투데이 무단전재 및 재배포 금지>
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